e-MOTIPH: Identificació del Patient Journey i iniciatives de millora en pacients amb esquizofrènia i símptomes persistents

El projecte e-MOTIPH comença a generar els primers resultats. Aquest projecte té com a objectiu desenvolupar una solució intel·ligent en eHealth per la salut mental i la gestió i apoderament dels pacients amb esquizofrènia i símptomes persistents. El projecte està liderat per Grupo Pulso, amb la participació de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, i la Fundació TIC Salut i Social, a més d’altres organitzacions internacionals, amb un finançament de la beca EUROSTARS (programa EUREKA i Horitzó 2020 de la Comissió Europea).

Durant la primera fase del projecte, la Fundació TIC Salut Social es va encarregar d’identificar el que es coneix com a Patient Journey, o l’estudi entre les interaccions entre el pacient, el sistema sanitari, els professionals i els cuidadors sota un punt de vista de l’experiència, per tal d’identificar necessitats i punts de millora associats a la intervenció sanitària. En aquest article s’exposen les principals conclusions d’aquest estudi inicial.

Arquetips d’usuari

Un dels resultats de les activitats del Patient Journey ha sigut definir arquetips de persones amb esquizofrènia i simptomatologia persistent. Aquest arquetipatge permet identificar diferències entre els tipus de malalt, en quant a la seva aproximació a la malaltia. Aquesta diferenciació permet dissenyar serveis més personalitzats a les necessitats de la persona. Aspectes com la consciència de malaltia, acceptació, adherència al tractament, dependència, aïllament social o afinitat tecnològica són elements que s’analitzen per definir “tipus” de malalts.

Etapes del Patient Journey

Un altre dels aspectes identificats són les “etapes” del viatge del pacient. Totes aquelles interaccions entre el pacient i el sistema són analitzades, com poden ser el diagnòstic, l’ingrés, la pauta terapèutica, el control de la malaltia, les aguditzacions o les conductes de risc. Per cada una de les etapes s’analitzen els següents elements:

• Expectatives del pacient
• Expectatives del cuidador
• Valoració de l’experiència en aquesta etapa (pacient i cuidador)
• Importància del moment
• Canals de comunicació disponibles
• Iniciatives de millora de l’etapa (amb palanques i barreres)
• Indicadors de l’experiència

En base a l’anàlisi d’aquestes etapes i l’experiència del pacient i el cuidador, es van identificar diferents iniciatives de millora, descrites a continuació.

Iniciatives de millora identificades

Fruit de les activitats realitzades, s’han identificat 26 iniciatives sorgides en les sessions participatives amb professionals, persones amb esquizofrènia i símptomes persistents, cuidadors i experts en tendències tecnològiques en l’àmbit de la salut i la salut mental, les quals s’han classificat en base a 7 grans àrees temàtiques: informació i sensibilització de la ciutadania, educació sanitària, predicció i prevenció, intervencions terapèutiques, gestió integral de la malaltia, humanització de l’atenció i recolzament entre iguals.

Després de realitzar una anàlisi a través d’una matriu d’esforç/benefici, algunes de les iniciatives millor valorades han sigut les següents:

• Humanització de l’ingrés, el continu assistencial i comunicació del diagnòstic i tractament: la percepció del tracte en la fase de l’ingrés o la comunicació del diagnòstic són aspectes valorats negativament pels pacients que valdria abordar per donar un tracte més humà al pacient. Altres casos en què intervenen cossos de seguretat també van ser identificats com punts a millorar.

• Reforç del suport psicològic al pacient i estratègies de suport al cuidador: reforçar el suport via presencial o telemàtica es presenta com una oportunitat per millorar la capacitat d’auto gestió i coneixement de la malaltia. També pels cuidadors cal reforçar el suport que reben, ja que la càrrega a la que estan sotmesos pot derivar també en conseqüències per la seva salut mental.

• Recomanacions d’activitats culturals, lúdiques i ocupacionals personalitzades: establir eines per oferir activitats diverses als pacients pot millorar la inclusió, i la satisfacció dels pacients vers la seva qualitat de vida. Moltes vegades l’oferta d’activitats és molt acotada, i no té en compte la diversitat de persones que participen, que poden tenir necessitats molt diferents.

Conclusions

Les conclusions d’aquest estudi preliminar han permès identificar iniciatives de millora que impacten no només en aspectes de la intervenció clínica, sinó també a d’altres àrees com la sensibilització de la ciutadania, els aspectes més humanístics de l’atenció, i el recolzament a través de les xarxes i la comunitat. És important, per tant, generar una nova cultura de  l’aproximació a les condicions de salut, que tingui en compte no només la pròpia patologia en sí, sinó també tots els àmbits del dia a dia, amb una visió més holística sobre la salut mental enfocada a una millor autogestió i apoderament.

Amb la participació de: