Construint infraestructures democràtiques de dades de salut: actualitzacions del projecte de democratització de la salut

Les dades s’han convertit en un dels actius més importants en salut, especialment en la nova era de la salut digital. Construir infraestructures democràtiques de dades sanitàries mitjançant el Projecte de democratització de la salut, significa abordar tots els aspectes rellevants per garantir que la sanitat digital tingui un impacte positiu en la prestació de serveis de salut pública, per exemple. En aquest sentit, aquest projecte pretén contribuir a una infraestructura de dades sanitàries més democràtica abordant els aspectes rellevants de la seva implementació.

L’explosió actual d’aplicacions mòbils, dispositius portàtils, dispositius relacionats amb l’IoT i altres aparells utilitzats en l’atenció mèdica ha assolit nivells sense precedents. Cada vegada més, els serveis sanitaris es basen en dades extretes no només de la configuració tradicional (és a dir, “visito el meu metge de capçalera”), sinó també de nous escenaris digitals (és a dir, “comprovant els meus widgets de mHealth”). A més, els investigadors actuals no poden deixar enrere el potencial de la IA, el Big Data i els algoritmes d’aprenentatge, obrint el camí a resultats basats en l’evidència de l’anàlisi de conjunts de dades massius.

Però … d’on provenen totes aquestes dades? Qui és el propietari d’aquestes dades? Qui explota aquestes dades i amb quins propòsits? Els sistemes sanitaris estan preparats per integrar totes les dades disponibles a la infraestructura sanitària existent? Quins mecanismes tenen els ciutadans per controlar l’accés, l’ús (i la reutilització) o definir criteris de compartició? Certament, hi ha moltes preguntes darrere d’aquests nous escenaris relacionats amb les dades (tècnic, legal, ètic, econòmic).

Actualitzacions del projecte de democratització de la salut

El Departament de Seguretat de la Informació i Tecnologies de la Comunicació (IIK) de la Universitat Noruega de Ciència i Tecnologia (NTNU) lidera el projecte de democratització de la salut. El passat 22 de març de 2021 es va celebrar una reunió ALL-HANDS amb la participació de tots els membres del consorci, per tal de debatre les activitats en curs i les tasques futures. Aquest projecte té com a objectiu definir, implementar i avaluar una infraestructura democràtica de dades de salut, que s’incentiva a totes les parts (incloses les persones), a provar, negociar i configurar els seus drets associats a les dades de salut. A més, compta amb la col·laboració d’altres entitats locals (SINTEF Security, el Norwegian Computing Center, la Norwegian Norwegian Direction of eHealth i Inland Hospital), a més de socis internacionals (Maastricht University, Katholieke Universiteit Leuven, Fundació TIC Salut i Social, Tecnalia, Lynkeus i Smart Valor.

Les infraestructures de dades sanitàries tradicionals no estan dissenyades per anticipar la mobilitat de dades basada en el valor. En aquella època, les dades de salut es generaven en entorns controlats i es processaven de forma centralitzada. No obstant això, la mobilitat de dades a través de fronteres de confiança s’està convertint en una realitat en la vida quotidiana (digital) dels ciutadans.

Construcció d’infraestructures democràtiques de dades de salut: casos d’ús

Fins ara, el consorci ja ha produït escenaris pràctics que es podrien beneficiar dels resultats de la democratització de la salut:

• Un pacient sol·licita la plataforma d’un rellotge intel·ligent per compartir dades amb el metge de capçalera d’una manera segura i fiable
• Un pacient sol·licita al seu dentista que li enviï dades a un magatzem de dades de salut personal per obtenir una segona opinió
• Un pacient sol·licita a una autoritat sanitària que acrediti l’autenticitat del passaport d’immunitat per poder viatjar a l’estranger
• Un òptic d’una clínica pública sol·licita, amb el consentiment del pacient, imatges de raigs X a una clínica privada
• Un pacient crònic agrupa en un magatzem de dades personals dades de salut recopilades de diferents dispositius de control amb finalitats de prevenció
• Un institut de recerca utilitza eines d’anàlisi de dades massives basades en dades d’una cohort de pacients
• Un proveïdor de serveis d’anàlisi de dades comercials recopila dades generades per pacients de pacients amb el seu consentiment per desenvolupar un medicament nou
• Dos proveïdors d’assistència sanitària col·laboren en l’anàlisi de les seves dades conjuntes i conjuntes mantenint la propietat i el control sobre elles.

La Fundació TIC Salut i Social contribueix a aquest nou paradigma de diferents maneres. En primer lloc, la Fundació és designada pel Departament de Salut de Catalunya com a delegada en protecció de dades en salut. A més, aporta coneixements sobre altres activitats relacionades a Catalunya. És el cas del nou projecte de registre sanitari electrònic (HES), un sistema unificat amb diferents eines, bases de dades i guies pràctiques per aconseguir un treball més coordinat en salut.