Units per les Malalties Rares: Projecte ÚNICAS
28 de febrer de 2025
Avui, en el Dia Mundial de les Malalties Rares, ens unim per fer visible a més de 7.000 malalties minoritàries al món, que afecten aproximadament al 7% de la població mundial.
El projecte ÚNICAS està treballant per millorar l’atenció integral als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries complexes.
ÚNICAS és un projecte del Ministerio de Sanidad inclòs en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, i finançat pels fons europeus NextGenerationEU. El seu objectiu és crear un ecosistema d’aliances per a la millora en la resposta del Servicio Nacional de Salud a pacients amb malalties minoritàries complexes al llarg de tot el seu procés d’atenció. Per assolir aquest objectiu, es crearà una xarxa tecnològica i assistencial, amb com a mínim un node a cada comunitat autònoma i que integra 30 Hospitals, per donar cobertura a les necessitats de pacients, persones cuidadores i professionals.
Catalunya lidera el disseny, desenvolupament i integració tecnològica del projecte, amb un lideratge funcional de l’Hospital Sant Joan de Dèu i tecnològic de la Fundació TIC Salut Social.
La digitalització, la col·laboració entre institucions i l’accés equitatiu a l’atenció sanitària són claus per canviar el panorama de la salut al nostre país. Avui, més que mai, és el moment d’actuar.
