SalusCoop posa en marxa la primera plataforma ciutadana del món de donació de dades personals per a la recerca mèdica

  • · Es tracta d'una iniciativa digital pionera en tot el món orientada a promoure la participació ciutadana per facilitar la recerca en salut.
  • · El seu funcionament deixa la propietat i el control de les dades en mans del donant.
  • · La innovadora iniciativa, que funciona a través d’una plataforma web i una app mòbil, té el suport de diferents institucions de recerca, institucions públiques (Departament de Polítiques Digitals, Fundació TIC Salut Social - Departament de Salut), la cooperativa Abacus, la UOC i la Fundació Mobile World Capital.
  • · El primer projecte de donació de dades posa el focus en diverses investigacions que està duent a terme del Consorci Sanitari de Terrassa, la Vall d'Hebron, el Consorci Sanitari del Maresme i ISGloba sobre la COVID19.

La cooperativa SalusCoop presenta la primera plataforma digital que permet la donació de dades de la ciutadanía als centres de recerca de forma directa, amb total seguretat i transparència i amb el control absolut de la cessió per part del donant i sense intermediaris. Es tracta d’un projecte pioner que permet que sigui la mateixa ciutadania qui decideixi a qui, quan i com cedeix les seves dades sanitàries a través d’una app mòbil.

A través de SalusCoop, la recerca en salut  es realitza de forma transparent i segura: es treballa amb dades anonimitzades i amb resultats en obert, fent que la participació sigui voluntària i amb una visió clarament social. La persona que es faci donant de dades a través de l'app pot decidir col·laborar en projectes concrets de recerca, com és amb el cas de la COVID, amb la garantia que es compliran les condicions acordades mitjançant una llicència d’ús.

Els equips de recerca, per accedir a les dades, han d’acceptar les condicions d’ús de la plataforma a través de la llicència SALUS Common Good, on s’estableixen cinc condicions per a l’ús de les dades, que s’utilitzin per a recerca en temes de salut; que el centre d’investigació no tingui ànim de lucre, que es faci un tracte anonimitzat de les dades rebudes; que faciliti la retirada voluntària de la cessió per part del donant i que els resultats estaran disponibles en obert.

En aquesta primera versió de l’app es podran capturar dades de forma distribuïda i generades per ecosistemes com Google Fit o Apple Health, també mitjançant enquestes que puguin enviar els equips de recerca directament a la ciutadania, i d’altres API compatibles. Tal com apunta Javi Creus, promotor de la cooperativa Salus, "hem de passar de l’escassetat a l’abundància de dades i, en aquest context, els ciutadans tenen el dret d’emprar les seves pròpies dades.i disposar de la capacitat per donar-les a qui les pugui fer servir per a un bé social".

Inauguració de l’acte amb la participació de Genís Roca.

La necessitat de l'ús de les dades col·lectives per a la recerca en salut

La primera materialització d’ús de dades donades a través de la plataforma SalusCoop s’està fent per a investigacions relacionades amb la COVID19 i el seu impacte. En concret el Consorci Sanitari de Terrassa, la Vall d'Hebron, el Consorci Sanitari del Maresme i ISGlobal han adoptat la llicència SALUS Common Good per nodrir de dades les seves investigacions,

El tipus de dades necessàries, en aquest cas són les d’activitat i localització física, a més de facilitar la participació en enquestes dels equips d’investigació.  Tal com detalla la investigadora del Consorci Sanitari de Terrassa, Dra. Maite Garolera, "la recollida de dades és crítica per a molts processos d’investigació i el seu accés permet accelerar moltes investigacions com és, en el nostre cas, la COVID19. Disposar d’una plataforma com SalusCoop, que permet de forma genèrica a la ciutadania convertir-se en potencial donant, ens permet avançar moltes passes i recursos en la captació de dades i en la gestió de la conformitat dels seus usuaris”.

Inicialment la plataforma tindrà l’abast l’àmbit de tot l’Estat, però en funció de la seva evolució, no es descarta la possibilitat de posar-ho en marxa amb altres idiomes i cercar entitats col·laboradores a l’estranger.

La clau és generar confiança

SalusCoop és una cooperativa sense ànim de lucre que actua, d’una banda com a facilitador de l’accés als equips d’investigació a les dades i, per tant, com a accelerador en els processos de recerca i, de l’altra, com a garant per a la ciutadania donant de les condicions de l’ús de les dades i generant una relació de confiança amb l’ús de la plataforma.

La iniciativa ja compta amb el suport de la Cooperativa Abacus, així com dels equips de recerca del Consorci Sanitari de Terrassa, la Vall d'Hebron, el Consorci Sanitari del Maresme i ISGlobal, a més del, Departament de Polítiques Digitals, Fundació TIC Salut Social - Departament de Salut, la UOC  i de la Mobile World Capital Barcelona. La cooperativa Abacus, com a referent de confiança en el món cooperatiu, posa a disposició dels seus gairebé un milió de sòcies i socis la possibilitat de fer-se donant de dades. D'aquesta manera, la cooperativa de consum esdevé un interlocutor de referència que atorga sentit comunitari a l’aportació individual dels ciutadans. La presidenta d'Abacus, Maravillas Rojo, remarca que “des d’Abacus volem contribuir a transmetre aquesta confiança a la ciutadania, a empoderar-la perquè de forma voluntària i responsable contribueixin a l’avenç en la investigació mèdica, cedint les seves dades a centres de referència i mantenint, a l‘hora, el control i la propietat sobre les seves dades aportades.”.