Nou informe sobre models de gestió de dades genètiques aplicades a salut i recerca

Barcelona, 19 de novembre de 2021

Des de la Càtedra de Dret i Genoma Humà de la Facultat de Dret de l'Euskal Herriko Unibersitatea (Universitat del País Basc) i amb el suport de l'Oficina del Delegat de Protecció de Dades de la Fundació TIC Salut Social s'ha publicat un nou Informe sobre implicacions legals pel desenvolupament d'un model de gestió de dades genètiques.

"Potenciar xarxes de treball amb universitats i centres de recerca per generar coneixement compartit i de valor per millorar la qualitat dels serveis assistencials i de gestió en salut”.

El document es va presentar ahir en un acte en línia. La sessió, conduïda per la Dra. Pilar Nicolás, Membre del grup de recerca Cátedra de Derecho y Genoma Humano, professora de Dret Penal i Bio-dret a l'UPV/EHU, ha comptat amb una assistència de 85 professionals del món de la salut, de la recerca i especialistes en qüestions jurídiques relacionades amb la protecció de dades.

El director de la fundació, Josuè Sallent, ha inaugurat la sessió amb reflexions sobre “la importància de potenciar xarxes de treball amb universitats i centres de recerca per generar coneixement compartit i de valor per millorar la qualitat dels serveis assistencials i de gestió en salut”.

L’informe presentat avui i disponible a la web de la fundació i a través al següent enllaç de descàrrega és un exemple dels fruits generats entre les sinergies i xarxes de treball multidisplinars.

  • Algunes de les conclusions més rellevants exposades per la Dra. Nicolás han estat la necessitat de:
  • Promoció i creació d’espais compartits de dades de salut y genètiques.
  • Abordar aspectes ètics i legals implicant institucions amb responsabilitat en la matèria.
  • El RGPD com a eina i garantia.
  • Identificar des de l’inicio del projecte la finalitat i  rols legals establint una política transparent de gestió de los dades.
  • La incorporació de dades de persones vulnerables exigeix garanties legals adients i especifiques.
  • El control de qualitat de dades és rellevant no només a efectes legals.
  • Contemplar altres factors a banda del legals per optar per un model de plataforma centralitzat o federat.
  • Garantitzar la sostenibilitat en l’administració de la plataforma a través de comitès d’ètica implicats en el disseny de l’estratègia i en el seu funcionament.