El futur de La Meva Salut: quo vadis?

La Meva Salut (LMS) és un espai digital personal i segur que el sistema de salut públic de Catalunya posa a disposició de la ciutadania. Permet accedir de manera còmoda (via mòbil o web) a la pròpia informació mèdica —com ara informes clínics, resultats de proves, vacunacions i medicació prescrita— i realitzar diversos tràmits sanitaris sense haver d’anar presencialment al centre de salut. A més, facilita la comunicació amb els professionals sanitaris, la gestió de cites i l’accés a documents com el certificat COVID o els informes de baixa. És una eina clau per afavorir l’autogestió de la salut i millorar la relació entre les persones i el sistema sanitari.

Es va posar en marxa l’any 2015 com una eina per facilitar a la ciutadania l’accés a la seva informació sanitària personal i promoure una relació més activa amb el sistema de salut. Inicialment va començar amb funcionalitats bàsiques, però amb el temps s’ha anat ampliant i millorant, especialment durant la pandèmia de la COVID-19, quan va esdevenir una eina clau per descarregar certificats, consultar resultats de proves i comunicar-se amb el sistema sanitari de manera àgil.

Deu anys després del seu llançament, proposem un conjunt de reflexions en relació al futur de LMS, per a animar al debat i motivar passes endavant.

Context local, europeu i tecnològic

Ja fa anys que LMS és una realitat. 5,8 milions de ciutadans de Catalunya han accedit i fet ús de LMS. En una societat digital com l’actual, es percep com a normal. Seria impensable que desaparegués: la ciutadania espera que cada cop tingui més funcionalitats.

Europa aposta per l’EHRxF (European Electronic Health Record exchange Format) per garantir una atenció mèdica continuada i de qualitat dins l’European Health Data Space – MyHealth@eu,facilitant així l’intercanvi de dades sanitàries entre els Estats de la UE, i apunta cap reconèixer per a tota la seva ciutadania el dret a un espai segur i sota el seu control amb les dades i serveis personals relacionades amb la salut.

Entre molts altres serveis i emulant el “Blue button” nord-americà, des de fa uns mesos LMS permet la descàrrega de l’European Patient Summary (EPS), “un document que recull la informació clínica més rellevant perquè professionals d’altres països de la UE puguin atendre qualsevol ciutadà que sol·liciti assistència sanitària no programada fora del país” en format EHRxF. Una petita història clínica d’ús del ciutadà: el primer cop que la ciutadania pot accedir a les seves dades de salut en un format digital i interoperable.

Les dades relacionades amb els factors determinats de la salut (socials, econòmiques, ambientals, d’hàbits, genètiques, clíniques…) cada cop son més conegudes, abundants, precises i rellevants tant per tenir cura de les persones (assistència), respondre preguntes no resoltes (recerca) com per de forma proactiva fer realitat la sempre reivindicada però no tant exercida “medicina preventiva, predictiva i personalitzada”.

La situació avui a Catalunya pel que fa a dades personals relacionades amb la salut

En relació a la disponibilitat de les dades per l’àmbit assistencial (ús primari), el nivell de digitalització tant del sector sanitari públic com del creixent i atomitzat sector privat és alta, però amb nul·la interoperabilitat entre ambdós; mentre que el procés de digitalització de la informació de l’àmbit social, tant en l’entorn domiciliari com de les residències, està just començant; les dades personals derivades dels projectes de recerca, inclosa la incipient seqüenciació genètica, no estan encara tampoc integrades ni fàcilment disponibles.

Pel que fa a la reutilització de les dades per usos no assistencials (ús secundari), la situació és d’estancament, derivada de la necessitat d’equilibrar els drets a la privacitat, la confidencialitat i la seguretat i la accessibilitat i disponibilitat.

En definitiva els catalans i catalanes avui tenen, a traves de LMS, accés a part de les seves dades “de salut” tot i que no estan completament integrades, ni son del tot interoperables, ni estan “molt” disponibles amb serveis just de consulta de les dades i depenen del centre on és atès pot tenir també diferents serveis però pràcticament sense serveis proactius, preventius, personalitzats basats en l’ús de les seves dades en temps real amb els conseqüents problemes d’eficiència, equitat i qualitat.

Com avançar a Catalunya?

Socialment anem cap a l’apoderament de l’individu i cap a l’atenció centrada en la persona. Tant per legitimitat com per factibilitat, i a Europa també per legalitat, la gestió integral de totes aquestes dades només la pot exercir el ciutadà, que sobiranament ha de decidir per a què les utilitza i en quines condicions.

L’administració pública ha d’evolucionar LMS cap un espai personal de salut digital segur, interoperable i de confiança, i en mans del ciutadà. Això significa donar al ciutadà el poder de decidir sobre:

• Quines dades entren i surten del seu espai personal?
• Qui te accés i en quines condicions a les seves dades?
• Quins serveis utilitza?
• Amb qui es vol relacionar a través de LMS?

El proveïdor del servei (l’administració pública) s’ha de fer valedor de la confiança dels ciutadans garantint-li que ningú accedirà a les seves dades sense el seu permís i en les seves condicions (sobirania digital) i que els serveis que li ofereixen al ciutadà d’informació, recomanacions, consells, guies i pautes per a la promoció, la prevenció i el seguiment de la salut, estan certificats i validats per les autoritat sanitàries.

Aquest nou marc de governança de les dades personals de salut permetrà l’ús de les dades per la recerca i innovació al servei del bé comú tot respectant els drets amb total seguretat i situarà a Europa en una autopista de competitivitat i prosperitat econòmica i social.