Big data i xarxes socials sobre salut per millorar la medicina

Els algoritmes de mineria de dades (datamining), un procés pel qual les macrodades es converteixen en coneixement per a la presa de decisions, s’utilitzen en l’actualitat per analitzar informació sanitària. A partir de l’explotació del big data es pot arribar a una millor comprensió de tot allò que envolta la salut humana, des del punt de vista preventiu i clínic. 

Malgrat que aquests puguin semblar sistemes d’informació molt sofisticats, encara queda molt camí per recórrer. En aquest camp, s’investiga sobre la utilitat per a la medicina d’explotar les dades publicades a les xarxes socials mitjançant el proveïment participatiu (crowdsourcing). De fet, la participació voluntària dels ciutadans que es connecten a una xarxa social per compartir qüestions de salut produeix informació valuosa que es pot analitzar i convertir en coneixement útil per a la prevenció de salut. 

Existeixen moltes oportunitats, però també reptes, que cal considerar pel que fa a la creació de comunitats virtuals i xarxes socials al voltant de la salut. Les tecnologies d’informàtica al núvol (cloud computing) poden millorar aquestes experiències en eSalut, que s’han de projectar seguint tres premisses:

1.- Construir un sistema de xarxa social sostenible: 

Es necessari crear una base que permeti crear, emmagatzemar, intercanviar informació entre diversos agents i analitzar dades. En aquest estadi, s’ha de tenir en compte:

• La interoperabilitat semàntica. Atès que les institucions sanitàries no s’ajusten a un únic vocabulari comú i estàndard, les macrodades, pel seu volum, varietat i velocitat, s’haurien d’integrar, compartir, reutilitzar i fer accessibles semànticament amb la construcció d’una ontologia primitiva (llenguatge informàtic de descripció, no de programació) que integri alhora altres ontologies específiques. 

• La rendició de comptes, que pot ser imposada per llei a les organitzacions que recopilen, generen o emmagatzemen dades mèdiques. La localització geogràfica dispersa d’alguns proveïdors al núvol fa possible que aquestes lleis s’incompleixin. 

• La seguretat i la privacitat. L’allotjament de dades al núvol crea preocupació, ja que el proveïdor del servei podria accedir-hi, canviar-les accidental o deliberadament o, fins i tot, esborrar informació. Per disminuir els riscos de seguretat en l’accés a dades sensibles, cal contemplar solucions com la criptografia i la infraestructura de clau pública, la estandardització d’APIs, i la seguretat de la màquina virtual. 

• La legislació. El fet que les dades estiguin al núvol planteja dubtes sobre la pertinença, la custòdia o la possessió de la informació en qüestió. Els acords de termes d’ús són importants per delimitar els drets dels usuaris de la xarxa social segons el rol.

• Els ingressos i el model financer. Les xarxes socials dissenyades per al crowdsourcing són, la gran majoria, gratuïtes i no mostren anuncis, bàners ni finestres emergents de navegació (popup). La venda de dades anònimes, els assajos clínics i les enquestes d’investigació de mercats constitueixen la gran part dels ingressos d’aquestes plataformes. 

• La reputació, la credibilitat, el control de qualitat i la transparència. L’èxit de les xarxes socials depèn, en gran part, de la credibilitat de què gaudeixen al mercat. 

2.- Fomentar el crowdsourcing a la xarxa social:

Si s’usen les xarxes socials com una plataforma en què es fomenta la participació dels usuaris, es poden assolir les 4 P de la medicina: preventiva, personalitzada, predictiva i participativa. Han emergit moltes xarxes socials, com per exemple patientslikeme.com o 23andme.com, que ofereixen una plataforma oberta a tothom que vulgui compartir i comparar la seva patologia amb la d’altres persones, informar-se i autogestionar la seva malaltia. 

Per aconseguir el proveïment participatiu a la xarxa social, és important la captació, retenció i avaluació dels usuaris, la gestió semàntica de les consultes i de la qualitat de les contribucions, i la millora contínua de les interfícies d’usuari. Quan això és efectiu, a més de detectar símptomes preclínics, es podran aplicar algoritmes de mineria de dades als fòrums de la xarxa social per identificar patrons epidemiològics, estudiar l’eficàcia i els efectes secundaris d’un medicament no contemplats en els assajos, seguir i participar en experiments en el món real i, fins i tot, trobar noves dades sobre tractaments, símptomes, progressió i resultats mèdics.  

3.- Optimitzar l’accés a aquestes plataformes d’eSalut:

La ineficiència dels processos actuals i la dependència del paper per emmagatzemar dades són principalment les barreres d’accés a l’eSalut avui en dia. El repte per incrementar la participació en projectes d’eSalut i a xarxes socials específiques és aconseguir que el seguiment mèdic es dugui a terme amb ubiqüitat, és a dir, cal fer el pas de tractar el malalt només a l’hospital i posar eines al seu abast, com la mHealth (salut mòbil) que permetin fer-ne el seguiment en qualsevol lloc i moment. 

Reptes

La manca de recursos en sanitat en l’actualitat provoca que cada vegada es demandin més serveis sanitaris al núvol. La creació de plataformes de xarxes socials sobre salut a Internet pot ser, per tant, una solució a aquesta demanda, però cal afrontar els reptes. Per una banda, els reptes tècnics, com la banda ampla limitada, que pot crear colls d’ampolla en la transmissió de dades.

D’altra banda, el repte no tècnic més important recau sobre el departament de TIC d’institucions i organismes sanitaris, que canvia de rol: de proveïdor a consultor. A més, no s’ha de perdre de vista l’usuari, que cada vegada és més exigent amb les mesures de control i de transparència d’aquests serveis d’eSalut.  

Referència bibliogràfica

Deb, B; Srirama, S. Social Networks for eHealth Solutions on Cloud. Frontiers in Genetics, 3 de setembre de 2013 [accés: 30 d’octubre de 2013]. Disponible a: http://www.frontiersin.org/...