xShare

  • Acceso de las personas a sus datos de salud en formato EEHRxF.  
  • Implementar el botón xShare en los portales de salud y Apps de los pacientes para a la descarga de datos de salud.  
  • Impulsar la investigación y la innovación en el marco del EHDS.
  • Garantizar el derecho a la portabilidad de datos según el RGPD.

01. Descripción

xSHARE (Expanding the European EHRxF to share and effectively use health data within the European Health Data Space)

permitirá a los ciudadanos europeos acceder a sus datos de salud en EEHRxF y descargarlos mediante el botón xShare, ubicado en los portales de salud y aplicaciones para pacientes. De esta manera, se garantiza el derecho de las personas a ejercer la portabilidad de sus datos, según lo establecido en el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).

Además, xShare también será un impulsor de la investigación e innovación en el marco del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS).

Co-funded by the European Union. Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or European Health and Digital Executive Agency (HADEA). Neither the European Union nor the granting authority can be held responsible for them.

En el marco de este proyecto se desarrollará:

  • Requisitos y especificaciones armonizadas y comunes, incluyendo guías de implementación FHIR, herramientas, conjuntos de datos y soporte formativo para los dominios clave del EEEHRxF.
  • Un conjunto de elementos comunes dentro de los dominios de información de salud del EEEHRxF aplicables al EHDS para la población y la investigación clínica.
  • Una extensión armonizada de las especificaciones de la IPS para incluir planes de salud y que puedan ser utilizados en la investigación.
  • Adopción del botón xShare en 8 regiones europeas, entre las que se encuentra Cataluña, centrándose en la portabilidad de datos, el EEEHRxF en salud pública y amenazas transfronterizas, y el acceso a los datos con fines de investigación.

La Fundació TIC Salut Social participa de manera estratégica y en representación del Sistema de Salud de Cataluña y del Ministerio de Sanidad en todas las actividades del proyecto.

 

Consorcio

xSHARE se enriquece con la colaboración de 38 entidades que componen su consorcio:

 

  1. MEDCOM
  2. HL7 INTERNATIONAL FOUNDATION
  3. MEDIQ
  4. INTEGRATING THE HEALTHCARE ENTERPRISE-EUROPE AISBL
  5. EMPIRICA GESELLSCHAFT FUR KOMMUNIKATIONS UND TECHNOLOGIEFORSCHUNG MBH
  6. THE EUROPEAN INSTITUTE FOR INNOVATION THROUGH HEALTH DATA (I~HD)
  7. GNOMON PLIROPHORIKIS AE
  8. EUROPEAN HEALTH TELEMATICS ASSOCIATION (EHTEL)
  9. DNV
  10. IEEE TECHNOLOGY CENTRE GMBH
  11. BETTER STANDARDS FOR e-HEALTH B.V.
  12. SECRETARIA REGIONAL DA SAUDE
  13. DIGITALEUROPE AISBL
  14. CHARITE – UNIVERSITAETSMEDIZIN BERLIN
  15. IDRYMA TECHNOLOGIAS KAI EREVNAS
  16. ECHALLIANCE COMPANY
  17. ASSOCIACAO ISCTE CONHECIMENTO E INOVACAO – CENTRO DE VALORIZACAO E TRANSFERENCIA DE TECNOLOGIAS
  18. FUNDACIÓO TIC SALUT SOCIAL
  19.  UNINOVA-INSTITUTO DE DESENVOLVIMENTO DE NOVAS TECNOLOGIAS-ASSOCIACAO
  20.  TELEMEDICINE TECHNOLOGIES
  21.   CDISC EUROPE FOUNDATION
  22.  CINECA CONSORZIO INTERUNIVERSITARIO
  23.  ARINIMI ON BRIDG OU
  24.  ETHNIKI ARCHI ILEKTRONIKIS IGEIAS
  25.  ILEKTRONIKI DIAKYVERNISI KOINONIKISASFALISIS AE
  26.  FONDAZIONE TOSCANA GABRIELE MONASTERIO PER LA RICERCA MEDICA E DI SANITA PUBBLICA
  27.  DEPARTMENT OF HEALTH (IRELAND)
  28. SCIENSANO
  29. UNIVERSITAT DE VALENCIA
  30.  DATAWIZARD SRL
  31. European CRO Federation
  32.  MINISTERIO DE SANIDAD (ESPAÑA)
  33.  SANOFI-AVENTIS RECHERCHE & DEVELOPPEMENT
  34. CHILLY MAZARIN
  35.  SUNDHEDSDATASTYRELSEN
  36.  MEDTECH EUROPE
  37.  MINISTERIE VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT
  38. INTERNATIONAL HEALTH TERMINOLOGY STANDARDS DEVELOPMENT ORGANISATION (SNOMED)

Datos del proyecto

Duración: 36 meses.

Inicio: 1 de deciembre de 2023.

Programa: Horizon Europe.

Topic: HORIZON-HLTH-2023-IND-06-02 Expanding the European EHRxF to share and effectively use health data within the EHDS

Presupuesto total: 7.999.882,50 €

Presupuesto TIC Salut Social: 171.875,00 €

Web oficial del proyecto