Unidos por las Enfermedades Raras: Proyecto ÚNICAS

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos unimos para dar visibilidad a más de 7.000 enfermedades minoritarias en el mundo, que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.

El proyecto ÚNICAS está trabajando para mejorar la atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias complejas.

ÚNICAS es un proyecto del Ministerio de Sanidad, incluido en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y financiado por los fondos europeos NextGenerationEU. Su objetivo es crear un ecosistema de alianzas para mejorar la respuesta del Sistema Nacional de Salud a los pacientes con enfermedades minoritarias complejas a lo largo de todo su proceso de atención. Para lograr este objetivo, se creará una red tecnológica y asistencial, con al menos un nodo en cada comunidad autónoma, integrando 30 hospitales para cubrir las necesidades de pacientes, cuidadores y profesionales.

Cataluña lidera el diseño, desarrollo e integración tecnológica del proyecto, con un liderazgo funcional del Hospital Sant Joan de Déu y un liderazgo tecnológico de la Fundación TIC Salud Social.

La digitalización, la colaboración entre instituciones y el acceso equitativo a la atención sanitaria son claves para transformar el panorama de la salud en nuestro país. Hoy, más que nunca, es el momento de actuar.