Co-creación entre pacientes e investigadores para diseñar un Decálogo de buenas prácticas en salud digital

El Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC) del Departament de Salut, Fundació TIC Salut Social i Universitat Oberta de Catalunya (UOC)

trabajan conjuntamente en el desarrollo de un Decálogo de buenas prácticas en salud digital. Para llevar a cabo este proyecto, se están realizando distintas sesiones de trabajo para recoger las necesidades de la ciudadanía que sitúen a los pacientes en el centro del diseño y la investigación en herramientas de salud digital.

La Fundación TIC Salut Social colabora aportando su conocimiento y experiencia en el desarrollo de Apps y activos digitales para la salud a través del Servicio de Certificación de Apps móviles. Un conocimiento que queda recogido en la Guía de buenas prácticas para desarrollar activos digitales para la ciudadanía.

Co-creación entre pacientes e investigadores

Ayer se llevó a cabo la segunda sesión de diseño compartido en la sede de gobierno de Girona. El CCPC selecciona a los participantes entre los miembros de las entidades que lo integran, teniendo en cuenta la representatividad geográfica, de género y diversidad de patologías, así como diferentes niveles de alfabetización digital. Las sesiones se realizarán en centros de salud de distintas partes del territorio.

Las próximas sesiones se celebrarán los días 26 de noviembre (Tarragona), 10 de diciembre (Sabadell) y 21 de enero (sesión telemática). La inscripción a este proceso participativo está disponible haciendo clic en el siguiente enllace.

El proceso de cocreación utilizará metodologías propias del Design Thinking y empleará como marco de trabajo la Guía de Participación en Salud, adaptada del Marco de Participación Ciudadana en Salud de la Generalitat, que situa els pacients, cuidadores i la comunitat en el centre de les polítiques de salut.

El projecte segueix els principis de la RRI (Responsible Research and Innovation), és a dir, fomenta la participació i l’accés obert a la recerca i n’inclou el retorn, a més de fomentar la inclusió. Aquesta recerca promou els Objectius de Desenvolupament Sostenible (ODS) número 3, sobre salut i benestar, número 5 d’igualtat de gènere, i número 10 de reducció de desigualtats.

Adherencia y uso de Apps móviles y activos digitales

Las aplicaciones móviles y las intervenciones digitales son un elemento en auge en el ámbito de la salud. Los sistemas sanitarios incorporan cada vez más herramientas digitales para optimizar la atención a los pacientes y mejorar los resultados. También aumenta el número de pacientes que utilizan aplicaciones para monitorizar su actividad física, la nutrición y para controlar enfermedades crónicas.

Uno de los retos para maximizar la eficacia de estas intervenciones digitales en salud es la falta de continuidad en su adopción. Diversos estudios demuestran que el compromiso de los pacientes con las aplicaciones móviles de salud es bajo, y que más de la mitad de las apps de salud se desinstalan al cabo de un mes de haberse descargado. La falta de interés y la desmotivación son las causas principales, junto con otros factores como la falta de funcionalidades deseadas por el paciente y las dificultades de uso.

En este sentido, uno de los motivos principales del bajo compromiso con estas herramientas es que suelen desarrollarse con poca o nula participación de los pacientes o ciudadanos que serán sus usuarios, lo que hace que no se adapten a sus necesidades.

“Cada vez tenemos pacientes más expertos, más conocedores de su enfermedad y de su pronóstico. Es lógico que, si queremos diseñar herramientas digitales o hacer proyectos de investigación que les afecten, contemos con ellos. Queremos saber qué esperan ellos o qué consideran importante a la hora de realizar un proyecto de investigación o diseño de herramientas de salud digital”, explica Oriol Yuguero, investigador del e-RLab del eHealth Center de la UOC y líder del proyecto. El grupo de investigación e-RLab trabaja para favorecer la inclusión de aspectos sociales en las aplicaciones móviles de salud, además de promover la ética y la equidad en el acceso a la salud digital.

Desde el Departamento de Salud, la secretaria de Atención Sanitaria y Participación, Glòria Gálvez, afirma que se trata de “una innovadora iniciativa de investigación en salud digital que sitúa a los pacientes en el centro del proceso de innovación. El objetivo principal es garantizar que las nuevas tecnologías digitales se adapten a las necesidades reales de los pacientes desde el primer momento”.