Big data y redes sociales sobre salud para mejorar la medicina

Los algoritmos de minería de datos (datamining), un proceso por el cual las macrodatos se convierten en conocimiento útil para la toma de decisiones, se utilizan para analizar información sanitaria. A partir de la explotación del big data se puede llegar a una mejor comprensión de todo aquello relacionado con la salud, desde el punto de vista preventivo y clínico.

Aunque estos puedan parecer sistemas de información muy sofisticados, aún queda mucho camino por recorrer. En este campo, se investiga sobre la utilidad para la medicina de explotar los datos publicados en las redes sociales mediante la colaboración abierta distribuida (crowdsourcing). De hecho, la participación voluntaria de los ciudadanos que se conectan a una red social para compartir cuestiones de salud produce información valiosa que se puede analizar y convertir en este conocimiento útil para la prevención de salud.

Existen muchas oportunidades, pero también retos, que hay que tener en cuenta cuando se crean comunidades virtuales y redes sociales en torno a la salud. Las tecnologías de informática en la nube (cloud computing) pueden mejorar estas experiencias en eSalud, siguiendo tres premisas:

1. – Construir un sistema de red social sostenible:

Es necesario crear una base que permita crear, almacenar, intercambiar información entre diversos agentes y analizar datos. En este estadio, se debe tener en cuenta:

• La interoperabilidad semántica. Dado que las instituciones sanitarias no se ajustan a un único vocabulario común y estándar, las macrodatos, por su volumen, variedad y velocidad, se deberían integrar, compartir, reutilizar y hacer accesibles semánticamente con la construcción de una ontología primitiva (lenguaje informático de descripción, no de programación) que integre a la vez otras ontologías específicas.
• La rendición de cuentas, que puede ser impuesta por ley a las organizaciones que recopilan, generan o almacenan datos médicos. La localización geográfica dispersa de algunos proveedores en la nube hace posible que estas leyes se incumplan.
• La seguridad y la privacidad. El alojamiento de datos en la nube crea preocupación, ya que el proveedor del servicio podría acceder, cambiarlas accidental o deliberadamente o, incluso, llegar a borrar información. Para disminuir los riesgos de seguridad en el acceso a datos sensibles, hay que contemplar soluciones como la criptografía y la infraestructura de clave pública, la estandarización de APIs, y la seguridad de la máquina virtual.
• La legislación. El hecho de que los datos estén en la nube plantea dudas sobre su pertinencia, la custodia o la posesión de la información en cuestión. Los acuerdos de términos de uso son importantes para delimitar los derechos de los usuarios de la red social según su rol.
• Los ingresos y el modelo financiero. Las redes sociales diseñadas para el crowdsourcing son, en su mayoría, gratuitas y no muestran anuncios, banners ni ventanas emergentes de navegación (popup). La venta de datos anónimos, los ensayos clínicos y las encuestas de investigación de mercados constituyen la gran parte de los ingresos de estas plataformas.
• La reputación, la credibilidad, el control de calidad y la transparencia. El éxito de las redes sociales depende, en gran parte, de la credibilidad de que gozan en el mercado.

2.- Fomentar el crowdsourcing en la red social:

Si se usan las redes sociales como una plataforma en la que se fomenta la participación de los usuarios, se pueden alcanzar las 4 P de la medicina: preventiva, personalizada, predictiva y participativa. Han emergido muchas redes sociales, como por ejemplo patientslikeme.com o 23andme.com, que ofrecen una plataforma abierta a quien quiera compartir y comparar su patología con la de otras personas, informarse y autogestionar su enfermedad.

Para conseguir la colaboración abierta distribuida en la red social, es importante la captación, retención y evaluación de los usuarios, la gestión semántica de las consultas y de la calidad de las contribuciones, y la mejora continua de las interfaces de usuario. Cuando esto es efectivo, además de detectar síntomas preclínicos, se podrán aplicar algoritmos de minería de datos a los foros de la red social para identificar patrones epidemiológicos, estudiar la eficacia y los efectos secundarios de un medicamento no contemplados en los ensayos, seguir y participar en experimentos en el mundo real e incluso encontrar nuevos datos sobre tratamientos, síntomas, progresión y resultados médicos.

3.- Optimizar el acceso a estas plataformas de eSalud:

La ineficiencia de los procesos actuales y la dependencia del papel para almacenar datos son las principales barreras de acceso a la eSalud hoy en día. El reto para incrementar la participación en proyectos de eSalud y redes sociales específicas es conseguir que el seguimiento médico sea ubicuo, es decir, hay que hacer el paso de sólo tratar el enfermo en el hospital a darle herramientas, como la mHealth (salud móvil), que permitan hacer el seguimiento de la enfermedad en cualquier lugar y momento.

Retos

La falta de recursos en sanidad en la actualidad provoca que cada vez tengan más demanda los servicios sanitarios en la nube. La creación de plataformas de redes sociales sobre salud en Internet puede ser, por tanto, una solución a esta demanda, pero hay que afrontar los retos subyacentes. Por un lado, los retos técnicos, como la banda ancha limitada, que puede crear cuellos de botella en la transmisión de datos.

Por otra parte, el reto no técnico más importante recae sobre el departamento de TIC de instituciones y organismos sanitarios, que cambia de rol: de proveedor a consultor. Además, no hay que perder de vista el usuario, que cada vez es más exigente con las medidas de control y de transparencia de estos servicios de eSalud.

Referencia bibliográfica

Deb, B; Srirama, S. Social Networks for eHealth Solutions on Cloud. Frontiers in Genetics, 3 de septiembre de 2013 [acceso: 30 de octubre de 2013]. Disponible a: http://www.frontiersin.org/...