Así pues el proyecto se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con Deterioro Cognitivo Leve (en inglés Mild Cognitive Impairment y en adelante MCI) y la demencia leve sin perder de vista a sus cuidadores. Estas patologías han estado objeto de muchos estudios en los últimos años a causa del elevado riesgo que plantean los individuos diagnosticados en esta categoría de desarrollo de la demencia. El primer concepto de MCI fue propuesto a la década de 1990 por Flicker, Ferrys y Reisberg (1991) para referirse a un grupo de pacientes que tenían un deterioro cognitivo sin demencia y que mostraron un declive significativo en sus capacidades cognitivas después de dos años. La prevalencia de la MCI depende en gran medida de los criterios utilizados, que van desde el 3% hasta el 42% en la gente mayor (Ganguli et al., 2010; López et al., 2003).
Por otro lado, el término ‘demencia’ denota un síndrome adquirido, producido por una causa orgánica, caracterizada por un conjunto de signos y síntomas que producen un declive cognitivo persistente y que alteran la capacidad funcional de la persona en ausencia de alteración de la consciencia. Hay muchas dolencias que son causadas por la demencia, pero la dolencia del Alzheimer -médico homónimo que la describió por primera vez hace más de 100 años- es ampliamente su causa más común (Desai y Grossberg, 2005; Kalaria et al., 2008).
Así pues, el proyecto SMART4MD desarrolla una la plataforma digital homónima que incluye una aplicación diseñada específicamente para personas con MCI o demencia leve, para sus cuidadores informales y profesionales sanitarios. La aplicación SMART4MD, preinstalada en tabletas de 7 pulgadas, está disponible en 5 idiomas diferentes: inglés, castellano, checo, sueco y francés.
La app se ha desarrollado con 7 funciones principales: 1. ‘Mis Recordatorios’ para medicamentos, citas y tareas generales; 2. ‘Mi Salud’ con múltiples síntomas de seguimiento; 3. ‘La Gente que Conozco’; 4. ‘Juegos y Recursos’, con juegos cognitivos y noticias interesantes; 5. ‘Sobre la Demencia’; 6. ‘Personalizar mi aplicación’, con opciones para aumentar la medida de texto, volumen, desactivar funcionalidades, cambiar colores, etc; y 7. ‘Compartir con otros’, como por ejemplo, cuidadores y profesionales sanitarios. La aplicación per se es altamente personalizable a partir de las condiciones y preferencias de cada usuario y se ha desarrollado pensando en las necesidades de los usuarios.
La plataforma y la consecución de sus objetivos se están probando actualmente a través de un ensayo clínico controlado a gran escala, randomizado, con más de 1000 días, incluyendo las personas con MCI o la demencia y sus cuidadores informales.
Una vez realzado el estudio de viabilidad, se inició la fase de pilotos de la plataforma con duración de 18 meses y que actualmente se encuentra en plena ejecución. Los pilotos pretenden contrastar varias hipótesis de investigación proporcionando una base de conocimiento para la explotación posterior de la plataforma SMART4MD en territorios comunitarios. Más de 1000 personas con MCI o demencia junto con los cuidadores han sido reclutados tanto en el grupo de intervención (con la plataforma) como en el grupo de control (recibiendo atención habitual). Las visitas regulares durante 6 meses en los centros sanitarios proporcionan datos sobre la calidad de vida mediante el uso de QoL-AD [1], la función cognitiva MMSE [2], la disminución funcional EQ-5D [3], la medicación (recuento de dosis y pastillas) y la adhesión de citas combinadas con datos recogidos de la aplicación sobre el comportamiento de los usuarios.
En la actualidad, los datos recogidos durante 6 meses entre más de 1000 personas investigadas con MCI o demencia leve con una edad mediana de 74 años y con una media inicial de puntuación MMSE de 25, 5 puntos y GDS-15 a 3 puntos, muestran un ligero aumento de la puntuación MMSE entre el grupo de intervención en comparación con el grupo de control y la media del año a la disminución interanual. También apuntan que las funciones más frecuentemente utilizadas de la aplicación SMART4MD son ‘Mis Recordatorios’, ‘Mi Salud’ y ‘Juegos y Recursos’.
[1] Quality of Life-AD -Qol-AD- (Logsdon et al, 2002).La calidad de vida de la persona con demencia es la principal medida del resultado del ensayo. Será evaluado por la puntuación total de la escala Qol-AD. Los pacientes con demencia experimentarán disminución cognitiva durante el curso del estudio (2 años), incluso dificultándoles completar la escala. Por este motivo, el cuidador también completará la escala, en paralelo y en nombre del participante, desde el inicio del estudio. El instrumento ha sido diseñado específicamente para evaluar la calidad de vida en sujetos con demencia tanto desde el punto de vista del paciente como del cuidador.
La escala comprende 13 elementos, incluyendo la evaluación de la relación del participante con amigos y familiares, situación financiera, condición física, estado de ánimo y calidad general de la evaluación de la vida. Los cuidadores completarán la escala en función de la calidad de vida de la persona que cuide, mientras que el paciente lo completará basándose en su propia calidad de vida.
Esta escala será administrada por el investigador a través de la entrevista, mientras que en el caso de los cuidadores se autoadministrarà. Se administrará en las siguientes visitas: basal, mas 6, mas 12 y mis 18.
En la actualidad, los datos recogidos durante 6 meses entre más de 1000 personas investigadas con MCI o demencia leve con una edad mediana de 74 años y con una media inicial de puntuación MMSE de 25, 5 puntos y GDS-15 a 3 puntos, muestran un ligero aumento de la puntuación MMSE entre el grupo de intervención en comparación con el grupo de control y la media del año a la disminución interanual. También apuntan que las funciones más frecuentemente utilizadas de la aplicación SMART4MD son ‘Mis Recordatorios’, ‘Mi Salud’ y ‘Juegos y Recursos’.
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