Democratització de la Salut

Les dades de salut tenen un valor immens: científic, social i comercial; els quals provoquen ciberatacs on el mercat negre té especial interès. La compartició i utilització de dades de la salut en termes de privacitat, ús legal, ètica i reptes tècnics determinen significativament uns valors a seguir. La Fundació TIC Salut Social participa en aquest projecte noruec, coordinat per la University of Science and Technology (NTNU), el Department of Information SecurityandCommunication Technology (IIK), amb representants del Department of PublicHealthand Nursing de la NTNU (ISM), el Department of Manufacturing and Civil Engineering (IVB), i el Department of ComputerScience (IDI).

La reunió de kick-*off  d’aquest projecte va tenir lloc durant els dies 9 i 10 de setembre de 2019, a Oslo (Noruega). Durant la trobada, els objectius i les tasques del projecte van ser revisades, per a planificar amb més detalli les activitats a desenvolupar. Diferents grups de treball van analitzar i van identificar els aspectes potencials i reptes per a abordar durant el transcurs del projecte.

Reunió de kick-off del projecte

Aquest projecte també inclou altres membres de consorci de Noruega (SINTEF Security, theNorwegian Computing Center, theNorwegianDirectorate of eHealth, and InlandHospital), membres internacionals(Maastricht University, Katholieke Universiteit Leuven) i instituts de recerca i entitats subcontractades (TIC Salut Social, Tecnalia, Lynkeus i Smart Value).

Objectivos del proyecto

Existeix una deficiència estructural en la infraestructura de dades de salut convencional pel que fa a la gestió de la seguretat, compartició i confiança. En aquest projecte, busca fer un apropament democràtic a través d’una plataforma digital que incentivi diferents actors de l’ecosistema de les dades en salut. Definir, negociar i cobrir els seus drets, obligacions i els beneficis associats amb dades de salut dins un camí de confiabilitat i eficiència. Que totes les parts puguin utilitzar un conjunt comú de protocols tècnics i processals per a les dades que comparteixin estableix un marc de relacions equitatives.
Els objectius del projecte són definir-ne arquitectura, implementació i avaluació d’una infraestructura de dades de salut democràtica.

Els diferents interessos entre les parts pot ser reconciliat a través d’un conjunt de mecanismes automatitzats de manera que les dades puguin circular de manera transfronterea amb seguretat. El projecte té també els següents objectius secundaris de recerca:
(1) Definir un model genèric de creuament de dades que respongui a unes necessitats comunes i funcions, tant tècniques com no-tècniques, de dades de salut diferents. Han de compartir escenaris, i permetre als actors l’ús del mateix conjunt de protocols per tal de maximitzar la interoperabilitat i minimitzar-ne el cost.
(2) Nou coneixement i solucions tècniques per construir els mòduls funcionals genèrics en el model de creuament i intercanvi de dades.
(3) Mecanismes incentivadors que habilitin els requeriments tècnics (optimització d’estratègies de negoci) i econòmics apropaments.
(4) Avaluació de la seguretat i actuació d’eficiència social, ètica, impacte legal i econòmic en l’intercanvi de dada democràtica proposada.

Finançament i resultats

El projecte té un pressupost d’aproximadament 27 milions de corones noruegues per cobrir 5 posicions de doctors o Postdoc a més del personal de recerca permanent per part de la NTNU i els seus socis. Alguns dels resultats de projecte busquen contribuir a la infraestructura de dades de salut nacional per mitjans de la col·laboració amb el projecte nacional Helseanalyseplattformen. El projecte és també es troba detallat a la web de projectes europeus del marc H2020: My Health My Data.